Svake godine, 23. juna obilježava se Dan podizanja svijesti o X-vezanoj hipofosfatemiji (XLH), rijetkoj nasljednoj bolesti koja pogađa oko 20 do 60 novorođene djece godišnje u Bosni i Hercegovini. XLH je progresivna multisistemska bolest koja se manifestuje deformitetima kostiju, niskim rastom, problemima sa zubima i bolovima u kostima i mišićima. Uzrok bolesti je genetska mutacija na X hromozomu koja remeti ravnotežu fosfata u organizmu. Rano prepoznavanje i započinjanje terapije su ključni za dobar ishod. Bolest zahtijeva multidisciplinarni pristup i podršku udruženja oboljelih. Danas je dostupna inovativna terapija koja djeluje na uzrok bolesti, što značajno poboljšava kvalitet života oboljelih.
Političke perspektive:
Lijevo: Lijevo orijentisani izvori naglašavaju važnost podizanja svijesti i podrške pacijentima sa rijetkim bolestima poput XLH, ističući potrebu za dostupnom zdravstvenom zaštitom, inovativnim terapijama i socijalnim sistemima podrške. Fokusiraju se na ljudski aspekt bolesti i zalažu se za povećanje finansiranja i istraživanja.
Centar: Centristički izvori pružaju uravnotežene informacije o XLH, fokusirajući se na medicinske činjenice, genetske uzroke, simptome i značaj ranog dijagnosticiranja i liječenja. Ističu dostupnost novih terapija i ulogu multidisciplinarne njege bez jakog političkog okvira.
Desno: Desno orijentisani izvori mogu naglašavati ličnu odgovornost u upravljanju zdravljem i ulogu porodične genetike kod nasljednih bolesti poput XLH. Mogu se fokusirati na značaj medicinskih inovacija i privatnih zdravstvenih rješenja, uz priznavanje izazova sa kojima se pacijenti suočavaju.
